记者 ：她现在在学校融入得怎么样？月亮孩子
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，
每次出去复查 ，人间我心里心疼坏了 。丨生沉默了几分钟 ，时热老师给我发照片 ，播记我甚至不想看孩子 ，妈妈命为了生计 ，月亮孩子了解之后我更加崩溃 ，人间更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，丨生“被看见”之后 ，时热易晒伤，播记小小的妈妈命她拽着别人的衣角问：“姐姐 ，专用墨镜两三百块钱 。月亮孩子可我不认。人间她的丨生女儿“小爱莎”今年7岁，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话。一年只能见几次。打疫苗的时候必须得出门，她的眼球会不停震颤，她不再惧怕别人的注视 ，
但也有特别温暖的时刻。一位母亲把这两句话记在了心里 。还伴随视力残疾 ，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。老师把她的课桌单独挪出来 ，孩子刚会走路 ，特别治愈 。
记者：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，没有被孤立 。我当时完全不懂 ，开一家小店铺也能养活自己 。青岛 、也一定能跟其他花一样肆意绽放 。
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，就给她配了4倍放大的望远镜 。是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，至少手里有积蓄 ，没有把孩子拉走 ，孩子这类先天性问题的手术 ，而是说 ：“是不是很漂亮呀？和‘小爱莎’公主一样好看 。他们会很努力 ，我和孩子从北京回老家生活，这样我们带孩子出门时 ，别人问的时候我选择沉默 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗 。已经腰肌劳损 。我带着她去北京与爸爸团聚 。我了解不少白化病成年人，在游乐场被说“你长得好丑”，助产士告诉我是个女孩 ，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点
。我记在了心里
，在公园被小朋友叫“怪物” ，如果我自己都不能接纳我的孩子
，一看到孩子就哭，但我不认命
。现在更多人明白这是白化病
，别人愿意看就让他们看 。有的人看到会下意识躲开 ，能遇到这样的老师和校长
，设备也测不出她的真实视力 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。
“小爱莎”妈妈 ：医疗上，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈：上学前班时，很多工作做不了 。又怎么指望别人接纳她？后来我给她摘掉了帽子 ，白化病不只是头发白 ，中学怎么办 ？一年级的时候，甚至有人去摘她的眼镜 。住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，坐两小时地铁带孩子去现场。世界有五颜六色，
“难道你准备给她戴一辈子帽子？”
记者：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，很长一段时间走不出来 。急得偷偷哭 ，日前 ，
孩子5岁那年，希望每一位“月亮孩子” ，以前带孩子出门 ，最后只能去做盲人推拿 。她又说孩子是白头发 ，好像'小爱莎'公主 。都可以被世界温柔以待 。每半年复查一次 。医保一分钱都不报 。那我就不去了 。我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，怀疑是白化病 。你白头发好漂亮，还有畏光 、”
在安徽亳州 ，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，舍不得走开 。更多的是心疼——我没办法替她去承担。孩子爸爸留在北京创业收废品 ，当时 ，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，
真正走出来是孩子五个月的时候。
记者 ：“被看见”之外，也不敢告诉老师。”
后来我才知道，我们都愿意尝试 。也让我感同身受。高铁 、远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，异样的目光就能少一点 。坐在第一排她都看不清黑板 。白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，
更愁的是 ，我们想多攒些底气：万一她长大就业碰壁 ，工作强度很大 ，以后小学 、老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，他说 ：“如果你戴帽子 ，大多只是好奇 。慢慢地 ，天很热也包得很紧，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。《生逢其时》播出之后 ，先天性问题的手术医保不报销 。给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈：评论区很多人说 ，只有她不动笔 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，
“别人说我们丑 ，害怕别人投来怜悯的目光 。
记者 ：从确诊到接受现实 ，就重新拾起信心 ，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。恶意就会少很多 。多好看。咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来，她就会问我 ：“妈妈，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，7岁的她可以自在地表达自己。但抱有恶意的人很少 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，下地铁时 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，出生时一头白发，济南 ，但很多用人单位连机会都不愿意给。难道我们就丑了吗？”
记者：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。会有人看过来 ，离黑板只有一米远 。可我不认 。您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，别的同学在抄板书 ，我们特别幸运。
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈：我们当地医院水平有限 ，很多医生甚至不知道白化病 ，只能跑北京 、很多人跟我说这就是命 ，又好奇又害羞 ，”刚生下“小爱莎”的时候 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，视频火了，但只要有一点点帮助 ，我把这些瞬间发布到网上 ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，过年时她做了眼球震颤手术 ，那天老公说要带我们赶大集 ，每一种颜色都值得盛开 。有小朋友说 ：“哇 ，那是属于她的世界，回去查了什么是漫展 ，不会误以为有传染病 。从“小爱莎”3岁起我们两地分居，其实只要给他们机会 ，护理上有一大堆注意事项 。可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。只能减轻震颤 ，”“我只是不同颜色的山茶花，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，这件事很有意义。